2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的主题是“预防治疗，人人可及”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学预防出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。

　　4月15日，山西省儿童医院血液科牵头组织多学科团队在晋源院区进行学习讨论交流，同时开展义诊活动，多个学科的医护人员参加交流和义诊。

　　义诊活动中，超声科医生为血友病患儿进行超声关节检查，影像学检查在关节未发生出血及HJHS检查关节病变无明显进展时可以敏感地检测到血友病关节病变，为临床医生提供更准确的关节状态信息。康复科医生现场指导血友病患儿如何进行康复和锻炼，提高他们日常活动能力和生活质量。血液科护士指导家长如何居家进行静脉穿刺，并现场演示自我注射的方式方法，并对患者家属就如何做好家庭管理开展宣教。血液科医生根据患儿临床出血情况、超声检查和康复评估结果指导患儿进行标准规范的因子预防治疗指导。

　　多学科综合治疗帮助血友病患者在把握治疗剂量、并发症防治、长期关节肌肉评估以及其他治疗结果方面接受更规范的管理，树立更高的目标。

　　4月17日，山西省儿童医院、山西白求恩医院和山西医科大学第二医院联合山西博爱血友病关爱中心在山西地质博物馆举办“世界血友病”纪念日活动，全省各市血友病患者及家长与医院医护人员参加。

　　山西医科大学第二医院杨林花主任、山西白求恩医院张睿娟主任和山西省儿童医院王晓欢主任就血友病相关知识进行了讲解，与群众面对面答疑解惑。山西博爱血友病关爱中心理事长田燕代表患者群体，为各位主任授予“爱心大使”称号。

　　各种宣教活动的开展使患儿及家长对血友病有了更深的了解，为患者提高生活质量，回归正常生活，提供了有力的保障。在此呼吁全社会能够共同重视血友病，关注血友病，关爱生命，让爱不罕见。

　　

原文链接：http://wjw.shanxi.gov.cn/xwzx/wzdt/202304/t20230428_8447357.shtml
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